Les symptômes des fibromes utérins que j’aurais aimé connaître avant

Si l’on se réfère strictement à la définition médicale, un fibrome utérin est une tumeur bénigne développée à partir du muscle de l’utérus. Si cela vous tente, je ferais bientôt un autre article consacré à leur formation et aux différents types de fibromes utérins. Mais aujourd’hui, concentrons-nous sur ce qui change vraiment le quotidien : les symptômes. Ce n’est pas glamour, c’est vrai. Mais c’est exactement le genre de liste honnête que j’aurais aimé avoir entre les mains bien avant mon diagnostic.

Ce qu’il faut savoir avant tout : les fibromes utérins sont souvent asymptomatiques.

Beaucoup de femmes ne les « sentent » pas. Pour ma part, je ne sais pas quand ils sont apparus. Ce que je sais, c’est que les symptômes se sont mis à fleurir les uns après les autres, de façon crescendo, jusqu’au diagnostic. Leur intensité dépend largement de leur localisation dans l’utérus. Voici les principaux symptômes des fibromes utérins.

Les symptômes liés aux règles

C’est souvent le premier signal d’alarme. Les règles deviennent très abondantes, parfois hémorragiques. Elles peuvent durer plus de 7 jours, s’accompagner de crampes intenses et laisser place à de sérieuses carences. Des pertes en dehors des règles, ainsi que des caillots, sont également fréquents.

Petite précision importante : si vous avez des règles abondantes et qu’on vous dit « avec votre type de fibrome, ce n’est pas possible », sachez que tous les types de fibromes utérins sont reliés à la muqueuse utérine. Ne laissez pas ce symptôme être minimisé.

Les symptômes pelviens

Les fibromes sont des masses et leur présence se fait (beaucoup trop) sentir. Pour moi, je décrirais ça comme une sensation permanente de pression dans le bas-ventre, comme si quelque chose pesait en continu. Si vous voulez l’image un peu comme si je trimballais des ballons de basket dans mon utérus. Selon leur localisation, ils peuvent comprimer des nerfs ou d’autres organes voisins. Cela créé des douleurs qui irradient parfois jusqu’au bas du dos ou en haut des cuisses. De mon côté il m’est par exemple impossible de tenir plus de 10 minutes assises dans la même position. A certains moment du cycle croiser les jambes est tout simplement impossible.

Les symptômes urinaires

Lorsqu’un fibrome comprime la vessie ou les uretères, la gêne peut devenir insupportable. Les envies fréquentes, l’urgence à vider la vessie, la sensation que ça ne se vide jamais vraiment, tout cela fait partie du tableau. Ce n’est pas dans la tête, c’est mécanique. Alors pas de panique, vous ne devenez pas folle ! De même si vous avez une envie pressante et très peu de flux et encore envie 10 minutes après !

Les symptômes digestifs

L’utérus est un voisin direct des intestins et du rectum. Les fibromes volumineux peuvent donc perturber toute cette sphère : constipation, sensation de blocage ou de pression, ballonnements, inconfort après les repas. Certaines patientes atteintes de ces symptômes rapportent qu’ils sont parfois confondus avec le syndrome de l’intestin irritable (SII) ou du stress. Si vous vous reconnaissez dans cette liste, ça vaut la peine d’en parler à votre médecin en mentionnant les fibromes utérins explicitement.

Les symptômes dans la vie intime

C’est un sujet que l’on aborde trop peu. Les douleurs pendant les rapports, appelées aussi dyspareunies, peuvent être intenses, notamment quand le fibrome exerce une pression sur le col ou le fond de l’utérus. Cette pression se transforme en crampes, parfois accompagnées de petits saignements. Dans mon cas, c’était systématique et cela durait une journée entière.

Ne nous mentons pas : le désir s’efface peu à peu face à la peur de la douleur, c’est une réponse normale du corps et de l’esprit face à une souffrance répétée. De mon côté c’est un des symptômes qui m’a fait réagir. Nous essayions d’avoir un bébé, je me suis dit que je ne pouvais pas rester comme ça ni laisser tomber ce projet !

Ne restez jamais dans cette situation si cela devient douloureux, il y a une raison !

Les symptômes physiques généraux

Les fibromes ne sont pas de simples « boules » indépendantes. Ils épuisent le corps en profondeur : fatigue intense, difficultés de concentration, maux de tête, récupération difficile, baisses d’énergie inexpliquées sont quelques uns des symptômes que vous pouvez ressentir… La conséquence la plus importante reste la carence en fer. L’anémie touche de nombreuses femmes porteuses de fibromes utérins, directement liée aux saignements abondants et répétés. Si vous êtes épuisées après vos règles, consultez.

Pour aller plus loin sur les fibromes utérins, leurs traitements et les ressources disponibles en France, vous pouvez consulter Fibrome Info France, une mine d’informations fiables et accessibles.

Les symptômes liés à la fertilité

C’est le point sur lequel je suis le moins en accord avec le discours médical dominant. On entend souvent que « tous les fibromes ne posent pas de problème pour la fertilité ». C’est partiellement vrai (selon moi) les fibromes situés dans la cavité utérine sont effectivement plus handicapants pour une implantation ou une grossesse. Mais tous les fibromes provoquent des carences et des perturbations hormonales, parce que oui, ils sont intrinsèquement liés à un dérèglement hormonal. Cette nuance mérite d’être dite.

Les symptômes émotionnels

On en a effleuré quelques-uns, les dyspareunies créent une vraie souffrance mentale qui affecte l’image que l’on a de soi. À cela s’ajoutent les inquiétudes sur la fertilité, sur l’intimité, sur ce corps que l’on ne reconnaît plus parfois.

Et puis il y a les tabous : les règles hémorragiques que l’on cache, les sorties annulées par peur de se tacher, les absences au travail que l’on ne sait pas comment expliquer. Ces silences pèsent lourd et il faut les briser. Non ce n’est pas normal de devoir se changer toutes les 2 heures, d’avoir peur de se lever d’une chaise chez des amis ou de la famille ou bien d’aller à la photocopieuse en coup de vent avec son pull autour de la taille parce que on a peur de la tâche. Vivre avec des fibromes demande une organisation, en vêtement, en linge de rechange, en protection. Malheureusement, je l’ai appris à mes dépends, lorsque j’ai mes règles il n’y a aucune place à la surprise ou à l’inconnu autre qu’à la maison.

On est pas toutes logées à la même enseigne, mais on est toutes dans le même bateau

Toutes les femmes porteuses de fibromes utérins ne ressentent pas les mêmes symptômes, et c’est tout à fait normal. La localisation du fibrome, son volume, votre terrain personnel… tout cela joue un rôle. Certaines traverseront cette expérience sans s’en rendre compte. D’autres vivront avec une combinaison de ces symptômes au quotidien.

Mais qu’importe où vous en êtes dans ce parcours : vous n’êtes pas seule. On est toutes dans le même bateau et parler de ce qu’on ressent vraiment, c’est déjà une forme de soin.